En Fuerteventura hay una persona, desde hace una semana en la calle en huelga de hambre revindicando sus derechos –negados- como enfermo de Fibromialgia (FM) y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).
La Asociación Afigranca en la isla de Gran Canaria desea comunicar a toda la sociedad, su apoyo a esta persona que sola en la calle está defendiendo los derechos humanos que se nos llevan negando a todos los afectados de estas patologías emergentes desde hace demasiados años. Como persona no la conocemos como enfermo la apoyamos, respetamos su decisión y admiramos su valentía en estos momentos.
Es notable la diferencia en el trato informativo de las noticias de hace poco tiempo en donde otra mujer, la activista saharaui Aminatu Haidar, tenía una cobertura mediática a nivel nacional e internacional y en donde muchos se trasladaron físicamente para hacerse la foto al lado de ella y mostrar su apoyo.
Afigranca no se trasladará a Fuerteventura para hacerse una foto al lado de una mujer enferma de patologías a las que nuestros gobernantes han dado la espalda desde el primer día. Físicamente no estaremos allí, pero desde estas líneas la apoyamos como colectivo y hacemos sus quejas como nuestras.
Las enfermedades emergentes como la Fibromialgia (FM), el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) son tres patologías que tienen una superposición de más del 70%. Según las últimas investigaciones, son tres enfermedades relativamente nuevas de las llamadas de “Sensibilización Central” y en las tres se sabe que están relacionados de alguna forma los tóxicos o sustancias químicas ambientales y/o alimentarias. Son enfermedades multisistémicas; tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios están demostrando que la mayoría de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen también las otras dos aunque con más o menos afectación, pero la que más se conoce socialmente es la Fibromialgia.
Aunque hay un colectivo afectado social importante en todo el mundo, desde hace años, sólo en España hay más de doscientas Asociaciones, no se ha avanzado mucho, en lo que se refiere a “reconocimiento y dignidad social y sanitaria”. Al contrario, hoy en día padecer una de estas enfermedades está aún muy mal visto socialmente. Diversas estrategias orquestadas con hilos muy finos se han encargado de extender una duda razonable sobre todo el colectivo; estas enfermedades son de origen psicológico para unos, para otros de origen psiquiátrico y para algunos es un desorden adaptativo originado por el carácter tipo de las afectadas. Son minoritarios aún los profesionales sanitarios que se atreven a hablar claro sobre estas patologías. El miedo a ser desacreditados, como al colectivo de afectados, aún no está superado. Continuar leyendo Derechos humanos de primera y segunda clase
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 El periódico británico Daily Mail publicó que Julie McCabe, una mujer inglesa, tiene un 8% de posibilidades de sobrevivir al coma que la tiene ingresada en un hospital de Gran Bretaña desde hace tres semanas luego de que se tiñó el cabello.Según el padre de Julie, Keith Miller, de 63 años, la mujer había esperado los 20 minutos recomendados en el envoltorio antes de lavarse el tinte del pelo antes de sufrir un malestar general.
“Le dijo a su marido, ‘No me encuentro bien, no puedo respirar’. La llevaron al hospital y, en el camino, se le detuvo el corazón”, relató Miller. Si sobrevive, esta madre de 38 años tendrá, según los médicos, lesiones cerebrales de por vida. Todavía no se ha vinculado su estado al tinte de pelo empleado, pero quienes la tratan sospechan que pudo haber sido una reacción alérgica a algún agente de esta marca específica (L’Oreal) lo que le ha producido este efecto, según publicó el periodista Paul Sims. A McCabe pudieron reanimarla en urgencias, pero todavía no saben cuánto tiempo estuvo su cerebro sin oxígeno. Curiosamente, Julie había utilizado el mismo tinte en el pasado. El componente en cuestión, PPD, tiende a acumularse en el cuerpo y puede resultar nocivo. La familia intentan conseguir una indemnización y que la empresa desaparezca el componente. Sin embargo, en octubre pasado, una chica de 17 años llamada Tabatha McCourt también falleció presuntamete a los 20 minutos de haberse teñido el pelo. Como ahora, la policía sigue intentando determinar si la causa tiene algo que ver. La casa L’Oreal, a través de un portavoz, informó que “no conocemos los detalles del caso, así que no sería apropiado que comentáramos mucho, pero haremos todo lo posible para ayudar a la familia de esta mujer y proporcionaremos a su equipo de médicos toda la información que necesiten para determinar qué ha ocurrido”. PROPUESTAS EN MATERIA DE SALUD PARA LOS PROGRAMAS POLITICOS ELECCION GENERALES - NOVIEMBRE 2011 La Candidata de IU LV-CA al Congreso de los Diputados, Pepa Beiras, el número dos de la Candidatura de IU LV-CA al Congreso de los Diputados, Juan Manuel Arazola y el Coordinador Provincial de IU LV-CA, Pedro Jiménez han mantenido hoy un encuentro con integrantes de la asociación ALTEA, en la que estos últimos han expuesto los problemas que sufren las miles de personas con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica ,y sensibilidad química múltiple.
 La Asociación ALTEA ha hecho entrega a los miembros de Izquierda Unida de un dossier con documentación relativa a la situación que viven los afectados en distintos países de la Unión Europea y la situación en España. De igual manera han entregado las reivindicaciones mas importantes de las asociaciones y colectivos que junto con ALTEA luchan por el reconocimiento de este tipo de enfermedades y su repercusión desde el punto de vista laboral, sanitario y social. La cabeza de lista al Congreso Pepa Beiras se ha comprometido a que Izquierda Unida impulsará iniciativas para que las administraciones atiendan las reivindicaciones de las personas que sufren estas enfermedades para que las mismas sean reconocidas legal y socialmente, puedan recibir atención médica especializada y se las defienda del aislamiento que estas dolencias generan. La voz de Mari Carmen es casi un murmullo después de una semana en huelga de hambre en protesta por que le deniegan la incapacidad total a pesar de padecer fibromialgia y fatiga crónica. A pesar de todo, su tenacidad permanece intacta animada por el apoyo ciudadano, el único que ha tenido hasta ahora. Carmen Quiza, enferma de fibromialgia y fatiga crónica, tras una semana de huelga de hambre. El peso y las fuerzas físicas son lo único que ha perdido durante esta protesta para la que no ha recibido ninguna respuesta institucional, solo el apoyo de los ciudadanos. Siete días después de comenzar esta medida tan extrema, que cumplió precisamente ayer, Quiza (A Coruña, 1964) está lógicamente más débil pero igual de férrea su voluntad de seguir adelante. La huelga la está haciendo a la vista de todos, entre la avenida peatonal Primero de Mayo y el Instituto de la Seguridad Social, en Puerto del Rosario, donde se sienta con sus carteles de protesta cada día a recoger firmas. El apoyo de los ciudadanos es lo único que ha recibido en esta semana. «Todo el mundo pasa, solo tengo las muestras de solidaridad de la gente». Continuar leyendo Ni caso a la enferma de fibromialgia en huelga desde hace una semana Desde ALTEA-SQM Asociación Estatal de Afectados por los “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Fibromialgia y para la defensa de la Salud Ambiental. Nuestro agradecimiento al Exmo. Sr. D. José Joaquín Gallardo Rodríguez Decano del ilustre Colegio de Abogados de Sevilla
Y a D. Juan Palma Gutiérrez Miembro de la Asociación Andaluza de Afectados por Síndrome de Fatiga Crónica Letrado del ICAS
A Fibroamigos Unidos, resto de asociaciones, afectados y afectadas, y todas las personas que han colaborado en la preparación y difusión de estas jornadas
Queremos exponer la situación que viven las personas afectadas de estas enfermedades, conocida para algunos, pero ajena a la sociedad: “una gran tortura hasta llegar a un diagnostico” Aunque los primeros síntomas, en las primeras fases de la enfermedad comienzan en la juventud, adolescencia o la niñez. Sensibilidad Química Múltiple Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Mialgia Fibromialgia Electro Hipersensibilidad
Son enfermedades de Sensibilización Central ¿ Por qué? El síndrome sensitivo central o disfuncional obedecen a una hiperexcitación anormal del sistema nervioso central. Son patologías con características clínicas comunes, que nos van bautizando ante la sociedad como personas “quejicas” después, “vagas” mas tarde “improductivas” “incapaces” para finalizar “expulsadas” de la sociedad, del sistema productivo y sin la protección del Sistema Publico de Salud y del Estado del Bienestar” Continuar leyendo Ponencia sobre fatiga crónica en Sevilla, 22 de octubre de 2011 II JORNADA INTERNACIONAL SOBRE EL SFC/EM (ENCEFALOMIELITIS MIALGICA ) Sevilla-Colectivo Ilmo Sr.Don Rubén López-Tamés Dr. D.Joaquim Fernández-Solá. D.Juan Palma Gutiérrez Videos y Fotografías realizados por gentileza de nuestra compañera Chari de Fibroamigos Unidos
Pesticidas, detergentes, plásticos y otras hormonas, Dr. NICOLÁS OLEA from La Caja de Pandora on Vimeo. Publicado por Miguel Jara el 27 de octubre de 2011 Hace unos meses leí el libro Sensibilidad Química y Ambiental Múltiple del médico Joaquim Fernández-Solá y hace unos días publiqué que la Sensibilidad Química Múltiple está a punto de ser reconocida como enfermedad en España. Joaquim me escribió porque yo daba a entender que hay tratamiento efectivo para la SQM pero que el protocolo que ha elaborado el Ministerio, según mis informaciones, no lo contempla. Que no hay tratamiento, dice el Ministerio. Discutimos con respeto por correo pues a mí me consta que sí existen tratamientos y que funcionan en una buena parte de personas así como que está documentado científicamente. Quedamos en que le haría la entrevista que por otra parte le había pedido hace meses y es la siguiente: -¿Cual es la tesis central del libro que usted y sus colaboradores han impulsado? La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una entidad médica aun no reconocida como enfermedad pero claramente reconocible y fácilmente diagnosticable clínicamente. Tiene un origen ambiental y se manifiesta más en personas susceptibles en forma de pérdida de tolerancia a la exposición a productos químicos diversos a menor dosis de la habitualmente tolerada por el mismo individuo con anterioridad o por otros individuos de la población general. Se trata de un trastorno orgánico, no psicológico, de origen neurológico y con repercusión sistémica. Tiene un curso crónico y, una vez establecida, difícil de modificar.
Muy probablemente SÍ. El concepto de SÍNDROMES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL engloba en un mismo proceso fisiopatológico esta tres enfermedades (SQM, SFC, FM) y otras muchas (Migraña, Colon Irritable, Síndrome de las Piernas Inquietas…). Tienen un origen fisiopatológico común y una manifestaciones que se sobreponen marcadamente unas con otras. Cuando un paciente empieza con una de ellas va añadiendo evolutivamente muchas de las otras. -¿Qué relación hay entre la SQM y la Hipersensibilidad a los Campos Electromagnéticos (EHS) o electrohipersensibilidad? Parece que cada vez más personas sufren ambos síndromes. La mayor parte de los pacientes con SQM desarrollan al inicio o en el curso de la enfermedad también electrohipersensibilidad (EHS). En nuestra experiencia lo tienen un tercio de pacientes con SQM al inicio y dos tercios a los cinco años, en diversos grados. Son dos aspectos de un mismo trastorno de Sensibilización Cerebral Central. SQM y EHS se suman en el concepto de “carga tóxica ambiental” total. -Muchas personas creen que la SQM es como la alergia ¿qué diferencia ambas patologías? Sensibilidad y Alergia son dos procesos diferentes. La Alergia supone un mecanismo fisiopatológico absolutamente diferente de la sensibilización. En al alergia se activan respuestas medallas por immunoglobulinas E y por Eosinófilos que no se dan en la Sensibilización. Las pruebas epicutáneas (prick test) y analíticas pueden detectar estas manifestaciones alérgicas pero no los fenómenos de sensibilización. Lo que sí puede ocurrir es que coexistan fenómenos alérgicos y de sensibilización en un mismo individuo. No son entidades incompatibles. Continuar leyendo Sensibilidad a los químicos tóxicos y a las radiaciones suman los Síndromes de Sensibilización Central Reserva natural - Los ecocosméticos y el vino ecológico en Biocultura - 27/10/11 |
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