El sábado 7 de noviembre tuvo lugar en Madrid una movilización reivindicando los derechos de los afectados por las enfermedades invisibles (síndrome de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia).
El acto fue organizado por FIBROMIAGOSUNIDOS.COM y por AFISA de La Safor
Se contó con la asistencia de numerosas personas, entre ellas Carlos de Prada, autor del libro “SQM: el riesgo tóxico diario” y de los padres de Fabián, joven compañero afectado de fibromialgia que, lamentablemente, perdió la vida este año. El padre de Fabián leyó un manifiesto afirmando que su hijo no se suicidó, a su hijo le mató el dolor, la incomprensión, el estigma y el abandono de las autoridades sanitarias.
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A veces la vida te concede una segunda oportunidad. A Eva María Alabau, aquejada de fibromialgia y sumida en una profunda depresión, no le cabe la menor duda. Su mundo se derrumbó cuando a principios de agosto la Seguridad Social le denegó la invalidez, como adelantó LAS PROVINCIAS.
Desesperada por la situación, recurrió la resolución e inició una huelga de hambre que se prolongó durante 30 días. Ahora su lucha ha dado su fruto: acaban de concederle la incapacidad. «He tenido que leer la carta certificada tres veces porque no podía creérmelo. Por fin tengo la ayuda», explica esta valenciana de 33 años, en paro, separada y con dos hijos pequeños.
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En este reportaje de RTVCYL intervienen Irene Escudero, Presidenta de Alas de Mariposa-SQM y afectada por esta patología, Azucena Hernández, madre de Jenifer, otra afectada de SQM que ahora mismo se encuentra en Dallas y el Dr. Dueñas, médico del Instituto de Ciencias Médicas conocedor de esta patología.
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El pasado 3 de noviembre se emitió en España Directo de TVE1 un reportaje sobre una enferma de Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Es de agradecer la emisión en este tipo de programas ya que nos ayuda a informar a la sociedad de su existencia. Sin embargo, a lo largo de la entrevista se habla de “alergias”. Tenemos que volver a insistir en que as alergias son sólo un síntoma más (y no siempre) asociado al Síndrome de Sensibilidad Química Multiple. Esta enfermedad consiste en una intolerancia a los químicos ambientales a muy bajas dosis.
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Desde ASQUIFYDE y ALTEA estamos enviando a los medios de comunicación el contenido de este post. Esta información nos ha sido facilitada por la LLIGA SFC.
El descubrimiendo del retrovirus XMRV en un 95% de enfermos de síndrome de fatiga crónica ha supuesto un revulviso en el ámbito científico y de la salud. Los recientes hallazgos son excepcionales, sin embargo, en España ha tenido poca repercusión mediática.
Las autoridades sanitarias españolas no se han pronunciado al respecto. Esta falta de respuesta por parte de los responsables de la salud pública no es comprendida por parte de los colectivos de afectados, sobretodo porque de confirmarse, supone tener que empezar a tomar precauciones en los bancos de sangre. En EUU ha significado una noticia de impacto.
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Decenas de personas se manifestaron este sábado para pedir solidaridad con las personas que sufren enfermedades como la fibromialgia, fatiga crónica o sensibilidad química múltiple.
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