Asistentes:
Dra. María Neira. Directora del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente.
Dra. Anette Prüss-Ustün. Jefa de Equipo del Departamento de Salud Pública y Medio Ambiente.
Dr. Ivan D. Ivanov. Departamento de Salud Ocupacional, Pública y Ambiental.
Dr. T. Bedirhan Ustün. Coordinador: Clasificaciones, Terminología y Estándares. Departamento de Estadísticas de Salud e Información.
Dña. Nada Osseiran. Oficial del Departamento de Comunicaciones, Salud Pública y Medio Ambiente.
Dra. Anunciación Lafuente. Catedrática de toxicología en la Universidad de Vigo y Vicepresidenta de la Asociación Española de Toxicología (AETOX).
Dr. Julián Márquez. Neurólogo y neurofisiólogo clínico, especializado en enfermos de SQM y EHS.
Dña. Isabel Daniel. Enfermera especializada en neurofisiología.
D. Jaume Cortés. Miembro del Colectivo Ronda. Abogado especializado en derecho del trabajo y enfermedades ambientales (SQM y EHS) y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
Dña. Sonia Ortiga. Abogada especializada en medio ambiente.
Dña. Francesca R. Orlando. Vicepresidenta de la asociación italiana AMICA.
Dña. Francisca Gutiérrez. Presidenta de la asociación española ASQUIFYDE y miembro del Comité Nacional para el Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
Abre la intervención Jaume Cortés planteando algunas cuestiones básicas para poder abordar el tema de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y de la Electrohipersensibilidad (EHS).
a) La SQM y la EHS son problemas de salud reales.
b) Existen evidencias que ratifican esta afirmación:
- Los diagnósticos médicos.
- Los informes de las inspecciones de trabajo que establecen la causalidad entre exposición y enfermedad.
- Hay estudios científicos que ratifican su existencia.
- Hay un reconocimiento por parte del Parlamento Europeo de estas enfermedades, testimonio que se aporta en el dossier que se presenta hoy.
- Hay 200 sentencias favorables en España que avalan esta evidencia.
- Se están consiguiendo en España indemnizaciones para los pacientes.
c) Es necesario incluirlas en el CIE de la OMS, puesto que lo que más dificulta el reconocimiento judicial es precisamente la inexistencia de código para estas enfermedades en el CIE.
A continuación interviene el Dr. Julián Márquez, quien expresa cómo uno de los problemas con los que se enfrentan los pacientes es la incomprensión del propio colectivo médico por tratarse de patologías muy poco o nada conocidas.
En el caso de la SQM, la causa de su desencadenamiento en un porcentaje muy alto son los insecticidas organofosforados. En la mayoría de los pacientes se aprecia que no se trata de una intoxicación, ya que los enfermos no presentan los trastornos que se corresponden con este caso. Las manifestaciones clínicas empiezan ante una exposición y ceden o mejoran cuando se alejan del foco.
El SQM es una enfermedad multisistémica y en un 90% de los casos afecta al sistema nervioso. Es importante la afección neurocognitiva con síntomas como cefaleas, parestesias, debilidad muscular, mareos, todo ello acompañado de trastornos multisistémicos de tipo respiratorio, cardiovascular, hormonal, etc. En las mujeres son frecuentes los trastornos del ciclo menstrual y en un importante porcentaje, existe una gran disminución de la libido.
El Dr. Márquez recuerda que la intolerancia ambiental es reconocida por la propia OMS, quien dice que una pequeña dosis de sustancia, no sólo molesta, sino que puede provocar un cuadro clínico: irritación, quemazón, cefaleas, etc.
Las reacciones adversas frente a los químicos o a las radiaciones electromagnéticas tienen una duración variable según cada paciente, y las manifestaciones difieren también. Cuando el enfermo se vuelve a exponer, la sintomatología se suele agravar o da lugar a la aparición de una nueva sintomatología.
El diagnóstico, tanto en la SQM como en la EHS es clínico. En el caso de la SQM se utiliza un test que ayuda al clínico, se trata del QEESI. A través de este test se intenta objetivar los síntomas del paciente.
No obstante, para estos diagnósticos, se requiere de un protocolo donde se realiza un estudio clínico dirigido, una exploración neurológica completa, tanto central como periférica, una exploración neurofisiológica (EEG, Potenciales Evocados Visuales, Potenciales Evocados Acústicos del tronco Cerebral, Potenciales Somestésicos y Potencial cognitivo P.300), estudios mediante neuroimagen (especialmente RNM craneal e hipofisaria y SPECT cerebral), analíticas específicas, estudios hormonales, etc. Es también de sumo interés un estudio Neuropsicológico realizado por personal experto en busca de una disfunción frontal, fronto-temporal, etc., así como valoración del grado de afectación. A mayor gravedad, mayor nivel de alteración tanto en los datos aportados por las exploraciones neurofisiológicas como los neuropsicológicos y en menor grado de Neuroimagen. Es necesario que los estudios se realicen por expertos en neurofisiología.
El proceso de estas enfermedades (SQM y EHS) es crónico, y la situación del paciente se agrava si vive en un medioambiente tóxico, como por ejemplo cerca de las petroquímicas de Tarragona o sometido a radiaciones electromagnéticas: emisiones del vecindario, antenas de telefonía móvil, etc. El paciente tiene que evitar las reexposiciones.
Es fundamental que el paciente disponga de un centro clínico de referencia en el que se le pueda diagnosticar y solucionar las múltiples dudas y proporcionar ayuda psicológica y socio-laboral, realizando los informes médicos oportunos.
Por las limitaciones de tiempo, la Dra. Neira cede la palabra al Dr. Üstun, coordinador del CIE del Dpto. de Estadística de la OMS.
Desde 1948, la OMS se responsabiliza de clasificar internacionalmente las enfermedades y cada 10 años se hace una revisión de esta clasificación. Actualmente se está trabajando en la próxima revisión que deberá estar finalizada para el año 2015.
La OMS es consciente de la relación que se establece entre ciertas enfermedades y los problemas del medioambiente. En estos momentos existe un fuerte debate sobre la inclusión / no inclusión de ciertas enfermedades, y la OMS reconoce la controversia que se está generando.
Las revisiones del 2010 se están realizando por un grupo de expertos. Entre el 2001 y el 2009 las revisiones anuales se hacían por grupos de expertos con presencia de los ministerios de salud de los estados miembros. Este ha sido un modelo muy criticado, ya que se decía que sólo participaban las delegaciones nacionales y los planteamientos no se correspondían con las necesidades reales. Se ha revisado la metodología de trabajo, respetando las necesidades y permitiendo la participación al público mediante una plataforma virtual.
El CIE es un instrumento de evidencia científica, siguiendo una metodología muy concreta respecto a los estudios científicos que se presentan. Se deben dar varios requisitos: causalidad, etiología, test diagnóstico, etc.
La Dra. Neira interviene para explicar que la documentación aportada por el Comité de Representantes debe ajustarse a esta metodología.
La Dra. Lafuente, desde su experiencia en ciencia básica, indica que actualmente hay bibliografía científica que apoya la conveniencia de que ambas enfermedades sean reconocidas e incluidas en la CIE.
El Dr. Üstun explica que las revisiones se vienen realizando por grupos de asesores científicos. En primer lugar, habrá que saber cuáles son las enfermedades ambientales y si se trata de enfermedades ocupacionales, y en segundo lugar, cuantificar el nivel de morbilidad.
Francisca Gutiérrez le pregunta al Dr. Üstun cómo puede ser que algunos países como Alemania, Japón, Austria o Luxemburgo tengan reconocida la SQM en su CIE y que el resto de países no. Esto provoca una situación de desigualdad entre los pacientes de diversos países.
El Dr. Üstun aclara que el CIE es a nivel global, pero que sin embargo todos los países, en uso de su soberanía, pueden ejercer los cambios que consideren necesarios.
En palabras del Dr. Üstun, el 16 de mayo de 2011 se haría un primer borrador muy genérico sobre esta revisión, y en mayo de 2012 se podrá disponer de un borrador mucho más detallado y elaborado. El 2015 será la fecha en la que la Asamblea Mundial de la Salud dará a conocer los resultados.
En el transcurso del trabajo, se realizará un debate científico para saber dónde ubicar este tipo de enfermedades. Esta es una cuestión compleja, porque muchas veces no existe acuerdo sobre la especialidad donde clasificar una patología, sobre todo en el caso de la SQM y la EHS, ya que estamos ante enfermedades multisistémicas.
El proyecto de clasificación va a ser abierto y transparente, y la información estará disponible en la web de la OMS
La Dra. Neira considera que sería interesante que los grupos de afectados por estas patologías se pongan en contacto con otros grupos de trabajo como los que se están desarrollando en relación con el REACH.
Tanto Francisca Gutiérrez como Francesca R. Orlando intervienen para dejar patente a la Dra. Neira su total conformidad en que sólo desde la evidencia científica se está demostrando el origen orgánico y adquirido de estas patologías, y que sólo a través de ella se encontrarán las soluciones adecuadas, pudiendo trabajar también en la prevención, al tratarse de enfermedades evitables.
Francisca Gutiérrez le transmite a la Dra. Neira la preocupación por parte de las asociaciones de enfermos por los grupos cada vez más numerosos de personas jóvenes afectadas, así como de niños, algunos incluso con problemas de escolarización. Le explica que esta cuestión entronca con la prevalencia de género en estas enfermedades, la función reproductora de la mujer y la transmisión de la carga tóxica que ha adquirido a lo largo de su vida y sobre todo las exposiciones durante el periodo de gestación y de amamantamiento.
Francesca R. Orlando preguntó a los dirigentes de la OMS si existe algún documento en el que la OMS se posiciona respecto a la Sensibilidad Química Múltiple. La Dra. Neira y el Dr. Üstun responden que ellos no tienen conocimiento de ningún documento que verse sobre SQM de sus respectivos departamentos.
Esta cuestión es muy importante para aquellos países en los que el reconocimiento de la SQM ha sido paralizado porque se citó un “presunto” documento del IPCS-OMS (International Programme on Chemical Safety - Programa Internacional de Seguridad de las Sustancias Químicas de la OMS), fruto de un taller de trabajo en Berlín en el año 1996, donde se adoptaba la definición de “Intolerancia Ambiental Idiopática” o “IAI”.
La Dra. Neira propone que las asociaciones de afectados se pongan en contacto con los distintos grupos de trabajo de la OMS existentes en todo el mundo que están trabajando en el CIE 11.
La Dra. Lafuente pide la palabra para confirmar a los representantes de la OMS que los enfermos de SQM y de EHS son personas hipersensibles, ya que responden a dosis muy bajas de xenobióticos a las que no responde la mayoría de la población. Es decir, en la representación gráfica de la relación dosis-respuesta se encuentran en la cola del extremo izquierdo de la Campana de Gauss.
Francisca Gutiérrez le explica a la Dra. Neira, que el hecho de no estar entre la media, no significa un número bajo de afectados, sino todo lo contrario. Nos estamos enfrentando a cifras muy altas con personas ya diagnosticadas, y que entre el 12 y el 15% de la población presenta algún tipo de alteración frente a algún químico. En la EHS las cifras de afectados están entre el 3 y el 6% de la población, pero estos números están creciendo de forma permanente.
La Dra. Neira, quien en todo momento ha demostrado una gran amabilidad, acompaña al Comité hasta el exterior del edificio ya que ha dedicado más tiempo del previsto y debe atender la siguiente reunión. No obstante, queda a nuestra entera disposición.
El Comité de Representantes agradece a la Dra. Neira y a su equipo la atención prestada, dada la importancia del tema a tratar.
ALGUNAS CONCLUSIONES DEL COMITÉ DE REPRESENTANTES
1.- Se han cambiado las reglas para actualizar el CIE, antes sólo participaban los delegados nacionales de salud, ahora hay una apertura en la participación para elaborar el nuevo código a través de la plataforma virtual, lo cual puede ser positivo. A partir de la “Campaña OMS 2011”, se pueden organizar grupos de trabajo a nivel global para participar con criterios consensuados y coordinadamente para las dos patologías.
2.- Estamos convencidos que existen estudios científicos suficientes que evidencian la existencia de la SQM y la EHS, por lo que acceder a un código como el que tienen ya otros países no debería ser problemático. Se trata de sistematizar la información de acuerdo con la metodología de la OMS para que sea valorada positivamente.
3.- Tal vez el aspecto más delicado sea el hecho de que el SQM y la EHS son enfermedades multisistémicas y podrían tener cabida en distintas especialidades de la clasificación, aunque no hay que olvidar la gran importancia de la sintomatología neurológica. Hay que establecer un nuevo paradigma médico que dé respuesta a algunas cuestiones referidas a estas patologías emergentes, entre ellas, su clasificación en el CIE.
4.- La OMS sabe que estas enfermedades existen.
5.- En el seno de la OMS la emergencia de estas enfermedades ha generado una controversia, pero la explicación de los cambios en la metodología de trabajo respecto de la elaboración del CIE para el calendario 2015 y de la posible participación en grupos de trabajo, abre nuevas posibilidades de reconocimiento.
6.- Cada país puede reconocer estas enfermedades e incluirlas en su ICE de forma independiente de la OMS, ya que según la propia institución, los países tienen soberanía en este tema.
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