ALTEA SQM

Apreciado/a,
Dirijo este correo a una larga lista de personas y organizaciones pertenecientes al mundo de la comunicación, de la sanidad, de la educación, de la política, de los gobiernos central, autonómicos, locales, algunos eurodiputados, representantes del mundo asociativo … También a una larga lista de amigos y amigas, compañeros y compañeras … Y también a personas que conozco, únicamente, a través de la blogosfera y con las cuales no he tenido nunca ningún tipo de contacto directo pero que, de una u otra manera, celebro que existan. La razón es haceros partícipes de un documento que lo nombro “carta abierta multimedia” y que dirijo a la consellera actual del departamento de Acción Social y Ciudadanía, de la Generalitat de Catalunya, honorada Sra. Carme Capdevila.
Aquéllos que me conocéis sabéis del problema que sufrimos, desde hace ocho años, con la enfermedad de nuestro hijo, diagnosticado de Síndrome de Fatiga Crónica en grado III (severo) y también de Fibromialgia en grado III (severo). Probablemente también sabéis -en este caso, aunque no me conozcáis- sobre la particular lucha de los enfermos y enfermas de estas enfermedades, no sólo para intentar mitigar sus brutales efectos en el día a día, sino para hacer sentir su voz ante la actitud adoptada, desde hace demasiados años, por las administraciones que, perfectamente conscientes -lo dice la ciencia actual de este mundo globalizado en el que no se puede esconder casi nada- de los indicios sobre los orígenes de estas enfermedades y perfectamente conscientes del mordisco económica que les puede suponer, han determinado recurrir en el más primitivo de todos los mecanismos de defensa que tiene la humanidad: la negación. Los que nos hemos visto obligados a acercarnos a estas realidades, hemos podido ir intuyendo y descubriendo, poco a poco, el turbio entramado de complicidades y silencios que lo sustentan.
En noviembre de 2008 solicité una entrevista personal con la consellera. Era perfectamente consciente que no conseguiría cambiar nada, porque la consellera Capdevila, o la consellera Geli, son sólo peones en esta historia. Sólo pretendía comprobar si la consellera sería capaz, mirándome a la cara, de decirme que mi hijo sufre un “síndrome depresivo recurrente”, que es la etiqueta diagnóstica que, en el mejor de los casos, aplican a los enfermos y enfermas de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromiàlgia y Sensibilitat Químico Múltiple, en los procesos de valoración de incapacidades o discapacidades. Durante un año no recibí respuesta a mi petición de entrevista. A primeros de noviembre, envié una carta comunicando que interpretaba el silencio como una negativa y que, si pasados quince días no recibía respuesta en sentido contrario, entendería su silencio como negativa confirmada. Pasats los quince días, empecé a redactar la presente carta abierta.
No os pido que os lo traguéis todo (le he dado la duración que creo que tendría que haber tenido la entrevista en el despacho de la consellera) a menos que estéis directamente interesados o afectados por el tema. La carta está fragmentada en seis capítulos, cuyos enlaces a YouTube, se incluyen a continuación. En la medida en que podáis o queráis, os agradeceré que lo hagáis seguir, no de forma indiscriminada, pero sí a a quién creáis que le puede interesar.
Muchísimas gracias por vuestra atención. Salud y feliz año 2010.
Josep Carbonell Mestre
josepcarbonell@violer.com


Carta abierta a la Consellera Capdevila
1. La entrevista que no fue
Se hace una introducción a la problemática y se explica la razón de esta “carta abierta multimedia”.
2. “Devasting Illness”
Se hace una síntesis de lo que representa el SFC, de la forma como se presentó en mi hijo y del menosprecio que recibe esta enfermedad, comparativamente con otras enfermedades víricas que afectan, entre otros, al sistema inmunológico, como el SIDA.
3. Un cuento al lado del fuego
Se presenta una metáfora sobre la situación social que viven las personas que sufren estas enfermedades.
4. Los profesionales del CAD
Se hace una síntesis de las valoraciones recibidas, por una parte de la medicina pública y privada y, por otra, del CAD-Badal.
5. Historias de terror
El quinto módulo gira en torno al trato dispensado, en el momento de ser evaluadas sus incapacidades o discapacidades, los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple.
6. Una petición desde el laberinto de la vergüenza
En este último módulo se sintetiza la situación actual de mi hijo, la reciente constatación de existencia de intoxicación ambiental y se plantean a la consellera, las conclusiones.