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El SSQM NO ES UNA ENFERMEDAD RARA.
Nos ha llegado la noticia de que quieren incluir el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple en la Maratón de TV3 del próximo 13 de diciembre que este año está dedicada a enfermedades raras.apquira - carta a la asociaciones - nota de prensa - carta a la maratonLas asociaciones que nos dedicamos a divulgar el SSQM de forma seria y rigurosa estamos en contra de esta iniciativa, ya que supone encuadrar el SSQM en un lugar que no le corresponde y del que nos costará mucho rescatarlo.Hay que conseguir que el SSQM se incluya cuanto antes en el CIE-10, que es su sitio. Si dejamos que la política sanitaria actualmente establecida decida mantenerlo en el apartado de enfermedades RARAS1, en contra de los estudios científicos que actualmente se están divulgando por el mundo entero, tardaremos muchísimo más tiempo en conseguirlo.Por otro lado, como indicamos en el escrito, se proyectaría a la sociedad una falsa visión del SSQM –como está haciendo ahora mismo TV32-, la de que afecta sólo a unos pocos3El SSQM NO ES UNA ENFERMEDAD RARA, TAMPOCO ES NUEVA, YA QUE ALGUNOS CIENTÍFICOS VIENEN AVISANDO DESDE LOS AÑOS 504.EL SSQM ES ACTUALMENTE UNA ENFERMEDAD MAYORITARIA5, EMERGENTE E IGNORADA.Por este motivo, estamos iniciando gestiones ante TV3 para que retiren el SSQM de la MARATÓN de este año dedicada a enfermedades raras.Solicitamos vuestro apoyo para esta gestión, ya que el que se hable durante pocos días del SSQM dando una falsa imagen de la dimensión de su prevalencia y el escaso dinero que se pueda recoger dada la larga lista de enfermedades raras que participan6, no va a compensar ni de lejos el daño que va ocasionar.Podéis copiar el texto que adjuntamos en word, o cualquier otro texto que consideréis más conveniente en la dirección de contacto de la MARATON:http://www.tv3.cat/marato/contacta.htmPor otro lado, os rogamos que publiquéis toda la información relativa a este asunto en vuestras webs y blogs y la hagáis llegar a todos vuestros asociados, familiares, amigos y contactos de las redes sociales, para que también puedan hacer llegar el texto a la MARATÓN TV3.Un solidario abrazo.Clara Valverde GefaellD.N.I. 36577930HPresidenta
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